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響應世界血友病日 沈玉琳化身騎士網路直播
[ 收錄:pchkuo | 時間:2017-04-09 22:37:01 | 作者:台北 / 郭博傑 | 來源: |

每年的417日是「世界血友病日」,社團法人臺灣省關懷血友病協會特別於節日前在台北、台中同步舉辦「2017世界血友病日~勁風騎士 逆轉人生」活動。共有上百位血友病患、家屬及醫護志工化身為勁風騎士,騎單車響應世界血友病日,向社會發聲,喚起大眾對血友病的正確認知。另外多位藝人及名人也紛紛在臉書貼文響應世界血友病日,綜藝大咖沈玉琳也在台北河濱自行車道活動現場力挺,以網路直播和網友一起為熱血血友加油。



破除血友病迷思協會舉辦2017世界血友病日活動(照片為台北場)

 

除了台北熱鬧登場外,中部三大醫學中心也不落人後,號召50位勁風騎士響應世界血友病日活動,包括中國醫藥大學附設醫院、台中榮總及彰化基督教醫院也紛紛動員血友病友、醫護團隊及志工,一起在風景優美的潭雅神自行步道展現不怕逆風、勇往直前的騎士精神,並向社會發聲,呼籲大眾應破除對血友病的錯誤迷思,對血友病有多些體諒。



響應世界血友病日台北台中同步舉辦勁風騎士逆轉人生活動(照片為台中場)

 

26歲的血友病患吳先生表示,從小就知道自己有血友病,但在協會及醫護團隊的妥善照顧下,現在外表跟一般人沒什麼不一樣,也不擔心告訴旁人自己患有血友病。不過,他覺得社會大眾仍對血友病充滿迷思,例如誤認血友病是白血病(血癌),或是因誤解病患流血就會喪命而產生莫名恐懼,因此,他覺得向社會大眾宣導正確的觀念很重要,學習尊重病友,避免出現誤解。



血友病患吳先生(左)化身勁風騎士響應世界血友病日

 

吳先生舉例,血友病患容易有自發性出血,有時候會在搭捷運時出血、關節腫脹,無法站立或行走,這時候就需要找位子坐下。但因為從外表看不出來,常常會被旁人誤解愛搶位子或不懂得讓座,若是瞭解血友病會造成關節出血腫脹,也許就能多點體諒。

 

其實吳先生有個想騎重型機車環島的夢想,不過因還在研究所讀書,加上不想讓家人擔心,所以會先將這個夢想放在心裡,今年先利用這次勁風騎士的騎單車活動暖身,不但可紓解課業壓力,並趁機鍛鍊體力,為將來騎重機環島做準備。

 

台北醫學大學附設醫院血友病中心張家堯主任表示,血友病是一種遺傳性血液凝固障礙疾病,目前國內大約有1,300名血友病患。由於體內缺乏某種凝血因子,出血時血液不易凝固,出血部位80%以上屬於關節內出血,反覆出血會造成關節病變,是血友病最常見的併發症。有些病友家長會擔心孩子出血不止,限制他們的活動,長期會造成病友變得內向、孤立,影響人際關係。雖然運動有可能增加流血的風險,但只要在適當準備及治療下,選擇溫和且能持續的運動可以增加骨骼肌肌力,使得關節穩固,反而能減少關節出血頻率,例如騎單車、游泳。

 

台灣省關懷血友病協會理事長王鈿協表示,經過多年努力宣導及教育,血友病友大多可以積極面對疾病,不再像過去那麼低調;加上健保資源及醫院周全的推展與治療下,血友病友也都獲得良好的醫療照護品質,跟正常人一樣學習及進入職場,甚至有不少人成為各行各業中的菁英。不過,他也呼籲社會大眾可以提高對血友病的認知及瞭解,幫助他們在求學及職場上更順利,提高病友的生活品質。

 

台灣拜耳總裁林達玲表示,台灣拜耳自1999年開始致力於舉辦血友病公益活動,秉持著「科技優化生活」的使命,在疾病用藥上積極研發創新,努力為血友病友帶來更好的生活品質。這次也藉著支持「2017世界血友病日~勁風騎士 逆轉人生」活動,一起力挺血友病友,鼓勵他們挑戰自我,不要自我設限,讓大家看見血友們展現出的健康活力。

 

※世界血友病日

世界血友病日(World Haemophilia Day)定於每年的4月17為了紀念世界血友病聯盟發起人加拿大籍的法蘭克·舒納波先生(Mr.Frank Schnabel)對於血友病患的貢獻,以及喚起大眾對於血友病的正確認知,自1989年起,特別訂定他的生日作為「世界血友病日」。每年到了這天,世界血友病聯盟都會舉辦活動,同時世界各地血友病患者,也共襄盛舉。



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