我的最愛 設為首頁 聯絡我們
首頁 | 影音新聞 | 台北市 | 新北市 | 桃竹苗 | 中彰投 | 雲嘉南 | 高雄市 | 基宜花東 | 金馬澎屏 | 兩岸新聞 | 生活消費 | 娛樂藝文 | 醫療 | 旅遊美食 | 網路科技 | 運動 | 綜合新聞 | 連結 | 留言
>首頁 -> 綜合新聞

TOP

「罕見小勇士」紀錄片 身障兒童棒球員展現堅韌生命力
[ 收錄:pchkuo | 時間:2020-02-22 22:39:38 | 作者:台北 / 張辰卿 | 來源: |

罕病兒因身體限制,使他們無法正常運動與活動,為鼓勵這些身障兒童走出戶外,享受陽光及運動樂趣,「台灣幼兒棒球聯盟協會」連續兩年發起「挑戰者盃身障兒童公益棒球賽」集合病友下場打棒球。不只鼓舞罕病兒勇敢面對未來,也激勵場外大聲加油的罕爸罕媽們,透過「LLB 挑戰者盃兒童棒球賽」讓大眾關注、瞭解罕見疾病;透過影像看「罕見小勇士」如何在兩好三壞的困境中,與人生直球對決。



「罕見小勇士」紀錄片全體參與人員合影

   

在最活潑好動的年紀,他們卻被疾病禁錮身軀,不能隨心所欲的追趕跑跳、舞動青春。為讓社會大眾看見病家所面臨的困境問題,以及罕病兒童揮灑汗水的珍貴時刻;台北市議員秦慧珠與遠雄文教公益基金會、罕見疾病基金會攜手製作「罕見的幸福劇本」紀錄片及歌曲 MV,並由臺北市政府教育局、台北市家長會長團體聯盟共同推廣至校園,希望減少罕病患者成為歧視與霸凌的對象,呼籲社會正視弱勢議題。    

 

本計劃「罕見的幸福劇本」紀錄片,於223日(日)上午 10 時至 11 30分在華視主頻道首播,MV 歌曲由福茂唱片數位發行。期望透過影音傳遞病童的韌性、病家的艱辛,喚醒社會對罕病族群的關心,並從校園扎根推廣罕病知識,打造有愛的學習環境。

 

台北市議員秦慧珠曾因罕見疾病資訊不足,遺憾錯過兒子黃金治療期,為填補台灣罕見疾病資訊的空缺,讓更多新手爸媽不再錯失孩童的早療機會,秦慧珠與遠雄文教基金會、罕見疾病基金會攜手製作「罕見的幸福劇本」紀錄片,記錄罕病家庭的堅韌與勇氣以及生活中那些感動的瞬間。期望透過影像讓社會大眾輕鬆認識罕見疾病,提高罕見疾病的能見度,吸引更多目光聚焦弱勢議題。  

 

「罕見的幸福劇本」紀錄片中,記錄「粒腺體代謝異常、威廉斯氏症、卓飛症候群」拍攝三單元罕見疾病。第一單元,講述患有「粒腺體代謝異常」的煜鈞,因發病位置在大腦,影響到肢體協調性,熱愛棒球的他加入身障棒球比賽,也為人生開啟了新的挑戰及曙光。第二單元,主角冠合的媽媽因罹癌過世,留下患有「威廉斯氏症」的他獨自面對日後生活,照護者比被照護者先行離開,讓其他罕媽們有默契共同的化身為冠合的第二個媽媽 陪伴與關懷。第三單元,記錄三位罕媽咬牙成立「台灣卓飛協會」的心路歷程;因病症特 殊性不能受到太刺激的溫度變化,導致少有露營營地願意接納合作;讓一般人眼中再簡單不過的露營體驗,也成了為遙不可及的夢想。



[上一篇]歌詩達郵輪3月台灣母港航次-退票(.. [下一篇]向防疫尖兵致敬 醫護人員購買衣..

 
推到 Facebook!
推到 Twitter!
推到 Plurk!

評論

稱  呼:
驗 證 碼:
內  容: